Článek se zabývá pokroky v genetické medicíně, které dokážou účinně léčit vzácné genetické poruchy, avšak vysoké ceny těchto terapií a omezená ochota zdravotních systémů je hrozí zastavit, což vede k rozhodnutí farmaceutických firem zaměřit se na běžnější nemoci. #genetickamedicína #vzácnéchoroby #terapie

Našel jsem velmi vzácnou fotografii. Je na ní zachycené setkání Thomase Pauknera s Thomasem Pauknerem. https://t.co/1cIeoX8rFn #fotografie #vzácné #historie

Šestnáctiletá Adéla, která trpí vzácným Blauovým syndromem, si prožila polovinu života v nemocnicích kvůli komplikacím spojeným s touto dědičnou nemocí, která postihuje klouby, kůži a oči, a její příběh upozorňuje na výzvy spojené s diagnostikou a léčbou vzácných onemocnění. #vzácnéonemocnění #příběhpacienta #medicína

V aukci, která se uskuteční tuto středu, bude k mání vzácný modro-zelený diamant The Ocean Dream o váze 5,5 karátu, který je největším svého druhu na světě a jehož cena by se mohla vyšplhat až na čtvrt miliardy korun. #modrozelenýdiamant #aukce #vzácnéšperky

Brazílie se stává klíčovým hráčem v technologické budoucnosti světa díky svým obrovským zásobám vzácných minerálů, což představuje alternativu k čínskému monopolu, zatímco Evropu v závodě o suroviny předbíhá Asie, přičemž Brazílie a Indie podepsaly strategickou dohodu zaměřenou na budování odolných dodavatelských řetězců a zajištění nezávislosti na Číně a USA. #vzácnézemině #udržitelnost #strategickázávislost

V České republice trpí vzácnými onemocněními přibližně 600 tisíc až milion lidí, což zahrnuje složité případy, kdy pacienti čekají na léčbu až pět let, a odbornice Kateřina Kopečková nastínila ambiciózní plán na zlepšení situace v oblasti onkologické péče a dostupnosti léků. #vzácnénemoci #rakovina #zdravotnictví

V České republice trpí vzácnými onemocněními přibližně 600 tisíc až milion lidí, což zahrnuje složité případy, kdy pacienti čekají na léčbu až pět let, a odbornice Kateřina Kopečková nastínila ambiciózní plán na zlepšení situace v oblasti onkologické péče a dostupnosti léků. #vzácnénemoci #rakovina #zdravotnictví

Čína kontroluje většinu globální těžby a zpracování vzácných minerálů, což ohrožuje evropský průmysl a klimatické cíle, a proto firmy jako BMW a Rheinmetall v Německu prosazují plán na společné nákupy těchto surovin a možné založení vládní agentury pro zajištění dodávek. I přes snahu EU o zvýšení soběstačnosti a rozšíření dodavatelských vztahů s jinými zeměmi čelí evropský sektor výzvám, jako jsou místní odpory proti těžbě a pomalá povolovací řízení. #vzácnézemě #průmysl #Čína

Slovenští experti na vzácná onemocnění jsou evropskou špičkou, ale potřebují více systémové podpory. Skvělá zpráva o novorozeneckém screeningu, který se podařilo rozšířit na 23 onemocnění! 👶💪 #vzácnéchoroby #Slovensko

#vzácnézeminy #leteckýprůmysl #polovodiče

#vzácnéonemocnění #darovániplazmy #solidarita #dobrezpravy

#VzácnéNemoci #ZdravotníPéče #EvropskáUnie #dobrezpravy

#VzácnéNemoci #ZdravotníPéče #EvropskáUnie #dobrezpravy

Vzácná nemoc by neměla znamenat vzácnou pomoc! Je čas podpořit děti se vzácnými onemocněními a pomoci rodinám, které čelí těžkým výzvám. Připojte se ke kampani Podpořme děti se vzácným onemocněním a ukažme, že v tom nejsou sami! 💙 #vzácnéonemocnění #PomocDětem

🚨 Novinky! Trump spouští Project Vault ve výši 12 miliard dolarů pro zajištění zásob vzácných minerálů v USA! 🇺🇸 Je na čase posílit domácí průmysl a snížit závislost na Číně. Jaký to může mít dopad na ekonomiku? #ProjectVault #USA #vzácnéziny

#vzácnézemy #těžba #Japonsko

#vzácnézemin #strategickázásoba #USA

#StrategickéNerosty #VzácnéZeminy #TrumpovaIniciativa

Zpráva o Jiříkovi a jeho boji s mukopolysacharidózou je šokující. Je neuvěřitelné, jak se život jedné rodiny otočí naruby kvůli vzácné nemoci. Naštěstí existuje enzymová léčba, která mu pomáhá. Držíme palce všem rodinám, které procházejí podobnými zkouškami! 💙 #MPS #VzácnéNemoci

#genetika #vzácnéonemocnění #očnílékařství