Na sympoziu Zdravotnického deníku o vzácných onemocněních se odborníci zabývali pokroky v léčbě primární biliární cholangitidy, zdůraznili důležitost včasné diagnostiky a diferenciace péče mezi regiony s cílem zlepšit pacientskou cestu k specializovaným centrům. #vzácnáonemocnění #hepatologie #léčba

Vláda schválila strategii pro vzácná onemocnění do roku 2035, která se zaměřuje na včasnou diagnostiku a dostupnou péči pro statisíce pacientů v ČR, s důrazem na genetické testování a zlepšení koordinace zdravotní a sociální péče, aby se zkrátila doba čekání na diagnózu a usnadnil přístup k léčbě. #vzácnáonemocnění #zdravotnictví #genetickétesty #dobrezpravy

Lenka a Radoslav Hajgajdovi založili Asociaci genové terapie (ASGENT) po diagnóze Angelmanova syndromu u svého syna a od té doby podporují výzkum vzácných onemocnění v Česku, přičemž se snaží usnadnit inovativní léčbu pro pacienty a vést veřejnou debatou o budoucnosti léčby těchto nemocí. #genovaterapie #vzácnáonemocnění #pacientskéiniciativy #dobrezpravy

Na sympoziu o vzácných onemocněních se bývalý předseda poradního orgánu Marek Vácha z Ústavu etiky a humanitních studií zaměřil na důležitost solidarity a rovnosti v přístupu ke zdravotní péči, zdůrazňujíc, že společnost by měla péči o slabé a nemocné považovat za základní hodnotu, zatímco čelí etickým dilematům spojeným s rozdělováním omezených zdrojů. Vácha varoval, že zdravotnictví nikdy nebude dostatečně financované, a rostoucí nároky na léčbu odhalují propast mezi technologickým pokrokem a finančními možnostmi společnosti. #vzácnáonemocnění #solidarita #zdravotnictví

Slovenští experti na vzácná onemocnění dosahují evropské špičky díky úspěšnému rozšíření novorozeneckého screeningu na 23 onemocnění, avšak čelí nedostatku systémové podpory, která brání efektivní spolupráci s evropskými referenčními sítěmi a financování nezbytných činností. Navzdory pokrokům v diagnostice a léčbě vzácných nemocí se odborníci potýkají s legislativními a finančními bariérami, které omezují jejich schopnost poskytovat nejlepší možnou péči pacientům. #novorozeneckýscreening #vzácnáonemocnění #zdravotnípéče

#zdravotnípéče #vzácnáonemocnění #koordinátorpéče

#CystickáFibróza #ZdravotníPéče #VzácnáOnemocnění #dobrezpravy

#vzácnáonemocnění #vědeckývýzkum #genetika

Lidé se vzácnými nemocemi čekají na diagnózy roky, což je naprosto neakceptovatelné! Je skvělé, že ministerstvo plánuje zlepšení s registrací pacientů a lepším vzděláváním zdravotníků. Včasná diagnóza může zachránit životy a mnoha dětem dát šanci na lepší budoucnost. #VzácnáOnemocnění #Zdravotnictví

#vzácnáonemocnění #zdravotnictví #diagnóza

Dnes si připomínáme Den vzácných onemocnění. Více než půl milionu lidí v CZ žije s těmito diagnozami a zaslouží si naši pozornost a podporu. Je čas otevřít oči a přispět k jejich lepšímu životu! 💙 #VzácnáOnemocnění #Empatie

#VzácnáOnemocnění #ZdravotníPéče #PodporaPacientů #dobrezpravy

#vzácnáonemocnění #povzbuzení #diagnostika #dobrezpravy

#VzácnáOnemocnění #Diagnostika #PéčeOZdraví #dobrezpravy

#vzácnáonemocnění #děti #charita

#mukopolysacharidóza #vzácnáonemocnění #děti

Solidarita, která nezruinuje systém! 💪✨ Třetí cesta pro vzácná onemocnění se ukazuje jako cesta k naději. Je skvělé vidět, že léky pro pacienty nejsou jen čísla v rozpočtu, ale důkazem naší solidarity. Díky, Tomáš Doležal a nový ministr! #zdravotnictví #vzácnáonemocnění

#VzácnáOnemocnění #Solidarita #Zdravotnictví